L’endométriose est une maladie chronique au cours de laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe en dehors de l’utérus. Elle peut provoquer des douleurs pendant les règles, des douleurs pelviennes persistantes, des douleurs pendant les rapports sexuels, des symptômes urinaires ou intestinaux, des saignements abondants, ou des difficultés à devenir enceinte. Les symptômes varient, et leur intensité ne reflète pas toujours l’étendue de la maladie.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’utérus possède une muqueuse interne appelée endomètre. Dans l’endométriose, un tissu qui se comporte à certains égards de façon similaire est présent ailleurs, souvent dans le bassin. Il peut se situer sur les ovaires, les trompes, la face externe de l’utérus, la vessie, l’intestin ou la paroi du bassin.

Ce tissu peut réagir aux variations hormonales. Il peut entraîner une inflammation, c’est-à-dire une irritation et un gonflement, ainsi que la formation de tissu cicatriciel appelé adhérences. Les adhérences peuvent faire coller entre eux des tissus ou des organes voisins.

L’Organisation mondiale de la santé estime que l’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde. Certaines personnes ont des symptômes sévères, d’autres des symptômes légers, et certaines n’en ont aucun.

L’endométriose n’est pas une infection, et elle n’est pas causée par quelque chose que vous auriez fait. Sa cause exacte n’est pas entièrement comprise.

Quels signes l’endométriose peut-elle provoquer ?

Les signes possibles comprennent :

• Des douleurs pendant les règles qui limitent les activités quotidiennes.
• Des douleurs pelviennes à d’autres moments du mois.
• Des douleurs pendant ou après les rapports sexuels.
• Des douleurs à la miction ou à la défécation, surtout autour des règles.
• Des règles abondantes ou des saignements difficiles à gérer.
• Des ballonnements, une fatigue, des nausées ou des troubles intestinaux qui suivent un rythme lié au cycle.
• Des difficultés à devenir enceinte.

Le guide de l’ACOG sur l’endométriose indique que les douleurs pelviennes chroniques sont un signe fréquent, mais que l’endométriose peut aussi exister sans douleur. Les symptômes peuvent se superposer à ceux de l’adénomyose, des fibromes, du syndrome du côlon irritable, des affections de la vessie, des infections pelviennes et d’autres causes.

La douleur est réelle, même lorsque l’échographie est normale ou que la cause n’est pas encore claire. Son retentissement sur l’école, le travail, le sommeil, la vie sexuelle, l’exercice ou les soins du quotidien constitue une information utile pour un clinicien.

Comment les cliniciens évaluent-ils l’endométriose ?

Le bilan commence généralement par votre histoire. Un clinicien peut vous demander :

• Quand surviennent les douleurs, et combien de temps elles durent.
• Si elles suivent votre cycle.
• À quoi ressemblent les saignements.
• Si les rapports sexuels, la miction ou la défécation sont douloureux.
• Si les symptômes affectent vos projets de grossesse ou votre vie quotidienne.
• Quels médicaments ou autres soins vous avez déjà essayés.

Il peut proposer un examen abdominal ou pelvien. Une échographie peut rechercher des endométriomes ovariens, qui sont des kystes liés à l’endométriose, ainsi que certaines formes plus profondes de la maladie. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) peut être utile dans certains cas choisis.

Aucun symptôme isolé ne prouve la présence d’une endométriose. Un examen ou une imagerie normale n’explique pas non plus toujours toutes les douleurs pelviennes. Selon vos symptômes, vos objectifs et les recommandations locales, un clinicien peut discuter d’une hypothèse diagnostique de travail, d’une imagerie complémentaire, d’une orientation ou d’une cœlioscopie. La cœlioscopie est une chirurgie par petite incision qui permet à un spécialiste d’observer l’intérieur du bassin, et qui peut permettre de retirer du tissu.

Vous n’avez pas à évaluer votre douleur par un chiffre parfait. Décrivez ce qu’elle vous empêche de faire, sa fréquence et ce qui l’accompagne.

Pourquoi le bilan peut-il prendre du temps ?

Les symptômes de l’endométriose se superposent à de nombreuses autres situations. Ils peuvent aussi varier d’un mois à l’autre. Une consultation brève ne permet pas toujours de saisir l’ensemble du tableau.

Notez votre principale préoccupation avant la consultation. Apportez des dates si vous les avez. Demandez ce que le clinicien pense que la prochaine étape permettra de montrer. Si vos symptômes persistent, demandez à quel moment le plan devra être réexaminé. Vous pouvez demander un autre avis médical si vous estimez que vos préoccupations n’ont pas été entendues.

Que peuvent comporter les soins ?

Les soins doivent tenir compte de vos symptômes, de vos priorités, de vos projets de fertilité, de vos antécédents médicaux et de vos préférences. L’OMS décrit une gamme d’options, plutôt qu’un plan unique qui conviendrait à tout le monde.

Un clinicien peut discuter :

• De médicaments contre la douleur.
• De traitements hormonaux qui réduisent les saignements ou suppriment les cycles.
• D’une chirurgie pour retirer l’endométriose visible ou libérer le tissu cicatriciel.
• De rééducation du plancher pelvien et d’un accompagnement en cas de douleur persistante.
• D’un bilan de fertilité et d’un suivi spécialisé lorsque la grossesse est un objectif.
• D’un soutien en santé mentale lorsque la douleur ou le stress lié à la fertilité affecte le bien-être.

Ces choix ont des bénéfices, des limites et des effets indésirables différents. Les traitements hormonaux ne conviennent pas à toutes les personnes et peuvent ne pas être adaptés lorsqu’on essaie de concevoir. La chirurgie peut soulager certains symptômes, mais ceux-ci peuvent revenir. Demandez ce que chaque option vise à modifier et comment les progrès seront évalués.

Ne commencez pas, n’arrêtez pas et ne modifiez pas un médicament prescrit sur la base d’informations générales trouvées en ligne. Un clinicien qui connaît vos antécédents peut examiner ce qui convient à votre situation.

Endométriose et fertilité

L’endométriose peut rendre la grossesse plus difficile pour certaines personnes, mais beaucoup de personnes atteintes d’endométriose deviennent enceintes. Votre situation ne peut pas être prédite à partir d’une liste de symptômes ou d’un niveau de douleur.

Si la grossesse est un objectif, signalez-le tôt à votre clinicien afin que les choix de soins puissent en tenir compte. Il peut discuter de la durée de vos essais, de votre âge, du moment de votre cycle, de vos grossesses antérieures, de la spermoculture pour le partenaire lorsque c’est pertinent, et de l’intérêt d’une orientation vers un service de fertilité.

Des conseils généraux de préconception peuvent vous aider à planifier des premières démarches utiles, sans promettre de résultat.

Quand consulter

Prenez rendez-vous si les douleurs pendant les règles ou pelviennes affectent votre vie quotidienne, si la douleur s’aggrave, si les rapports sexuels sont douloureux, ou si des symptômes intestinaux ou urinaires suivent votre cycle. Consultez aussi en cas de saignements abondants ou de difficultés à devenir enceinte.

Interrogez-vous sur l’endométriose si le tableau correspond, mais restez ouverte à d’autres causes possibles. Apportez un relevé des symptômes et des règles si vous en avez un. Vous pouvez signaler des proches ayant une endométriose, car les antécédents familiaux peuvent être pertinents.

Vivre au quotidien avec l’endométriose

Gérer son rythme ne signifie pas abandonner. Il s’agit d’équilibrer activité et repos, pour qu’une journée difficile n’entraîne pas toujours une crise plus longue. La chaleur, des mouvements doux, un bon sommeil et la planification des tâches exigeantes peuvent aider certaines personnes à faire face, mais ils ne remplacent pas les soins cliniques.

Une douleur pendant les rapports sexuels mérite une conversation directe et respectueuse. Vous pouvez interrompre toute activité qui vous fait mal. Un clinicien ou un spécialiste de la santé pelvienne peut discuter des causes possibles et de l’accompagnement.

Des aménagements au travail ou à l’école peuvent aussi aider. Par exemple : accès à des toilettes, pauses plus souples, coussins chauffants, ou télétravail lorsque c’est possible. Vous n’avez pas à révéler plus d’informations de santé que vous ne le souhaitez.

Préparez un petit plan de soutien pour les journées difficiles. Gardez les coordonnées essentielles au même endroit. Décidez qui peut vous aider pour les repas, les déplacements, la garde des enfants ou une consultation médicale. Dites à cette personne le type d’aide que vous souhaitez.

Revoyez le plan lorsque les symptômes changent. Un plan n’est pas la preuve que la douleur est « tout dans la tête ». C’est un moyen de réduire la charge pendant que vous recherchez des soins.

Demandez une copie des comptes rendus de consultation lorsque c’est possible. Gardez les résultats d’examens au même endroit. Cela peut rendre la consultation suivante plus facile, et aider un nouveau clinicien à voir ce qui a déjà été discuté.

Votre douleur compte toujours.

Continuez à demander de l’aide.

Comment suivre l’endométriose dans Femio

Notez les dates de règles, leur abondance, la douleur, les symptômes urinaires ou intestinaux, la douleur pendant les rapports sexuels, la fatigue et de brèves notes sur l’impact au quotidien. Ne suivez que ce qui vous paraît utile et sans risque.

Recherchez une régularité dans le temps, et non un verdict. Un motif qui se répète peut vous aider à décrire vos symptômes, mais Femio ne peut ni confirmer une endométriose ni juger de sa gravité. Exportez ou imprimez un résumé si vous souhaitez le partager avec un clinicien.

Les guides Femio associés couvrent les règles douloureuses, les règles abondantes, les signes courants de l’endométriose, la manière dont l’endométriose est évaluée et l’endométriose et la fertilité.

Questions fréquentes

L’endométriose peut-elle exister avec une échographie normale ?

Oui. L’imagerie peut détecter certaines formes d’endométriose, mais elle peut ne pas montrer chaque lésion. Un clinicien prend en compte vos symptômes, l’examen, l’imagerie et la nécessité ou non d’étapes supplémentaires.

Une douleur intense signifie-t-elle une endométriose sévère ?

Pas toujours. La douleur et la quantité de maladie visible ne correspondent pas toujours. L’impact de vos symptômes reste important.

L’endométriose est-elle la même chose que l’adénomyose ?

Non. L’endométriose concerne un tissu semblable à la muqueuse utérine situé hors de l’utérus. L’adénomyose concerne un tissu semblable situé dans la paroi musculaire de l’utérus. Une personne peut avoir l’une, l’autre, ou les deux.