L’endométriose est une affection de longue durée au cours de laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe en dehors de l’utérus. Elle peut provoquer des douleurs pendant les règles, des douleurs pelviennes persistantes, des douleurs pendant les rapports sexuels, des symptômes intestinaux ou urinaires, des saignements abondants, ou une difficulté à tomber enceinte. Les symptômes varient, et leur intensité ne reflète pas toujours l’étendue de la maladie.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’utérus possède une couche interne appelée endomètre. Dans l’endométriose, un tissu qui se comporte à certains égards de la même façon se trouve ailleurs, souvent dans le bassin. Il peut se situer sur les ovaires, les trompes, la paroi externe de l’utérus, la vessie, l’intestin ou le revêtement du bassin.

Ce tissu peut réagir aux variations hormonales. Il peut entraîner une inflammation, c’est-à-dire une irritation et un gonflement, ainsi que des tissus cicatriciels appelés adhérences. Les adhérences peuvent faire adhérer entre eux les tissus ou organes voisins.

L’Organisation mondiale de la santé estime que l’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde. Certaines personnes ont des symptômes sévères, d’autres des symptômes légers, et d’autres n’en ont aucun.

L’endométriose n’est pas une infection, et elle n’est pas causée par quelque chose que vous auriez fait. Sa cause exacte n’est pas entièrement comprise.

Quels signes l’endométriose peut-elle provoquer ?

Les signes possibles comprennent :

• Douleurs pendant les règles qui limitent les activités quotidiennes.
• Douleurs pelviennes à d’autres moments du cycle.
• Douleurs pendant ou après les rapports sexuels.
• Douleurs en urinant ou en allant à la selle, surtout autour des règles.
• Règles abondantes ou saignements difficiles à gérer.
• Ballonnements, fatigue, nausées ou troubles intestinaux qui suivent un rythme lié au cycle.
• Difficulté à tomber enceinte.

Le guide ACOG sur l’endométriose indique que la douleur pelvienne chronique est un signe fréquent, mais que l’endométriose peut aussi exister sans douleur. Les symptômes peuvent se chevaucher avec l’adénomyose, les fibromes, le syndrome de l’intestin irritable, les affections de la vessie, les infections pelviennes et d’autres causes.

La douleur est réelle même lorsqu’une échographie est normale ou que la cause n’est pas encore claire. Les répercussions sur l’école, le travail, le sommeil, les rapports sexuels, l’exercice ou les soins quotidiens sont des informations utiles pour un clinicien.

Comment les cliniciens évaluent-ils l’endométriose ?

L’évaluation commence généralement par votre histoire médicale. Un clinicien peut vous demander :

• Quand la douleur survient et combien de temps elle dure.
• Si elle suit votre cycle.
• À quoi ressemblent vos saignements.
• Si les rapports sexuels, la miction ou les selles sont douloureux.
• Si les symptômes affectent vos projets de fécondité ou votre vie quotidienne.
• Quels médicaments ou autres soins vous avez déjà essayés.

Ils peuvent proposer un examen abdominal ou pelvien. Une échographie peut rechercher des endométriomes ovariens, qui sont des kystes liés à l’endométriose, ainsi que certaines formes plus profondes de la maladie. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) peut être utile dans certains cas choisis.

Aucun symptôme isolé ne prouve la présence d’une endométriose. Un examen ou une imagerie normale peut aussi ne pas expliquer toute la douleur pelvienne. Selon vos symptômes, vos objectifs et les recommandations locales, un clinicien peut discuter d’une évaluation clinique provisoire, d’examens d’imagerie complémentaires, d’une orientation vers un spécialiste ou d’une cœlioscopie. La cœlioscopie est une chirurgie par petite incision qui permet à un spécialiste d’observer l’intérieur du bassin et peut permettre de retirer du tissu.

Vous n’avez pas à donner à votre douleur une note parfaite. Décrivez ce qu’elle vous empêche de faire, sa fréquence et les symptômes qui l’accompagnent.

Pourquoi l’évaluation peut-elle prendre du temps ?

Les symptômes de l’endométriose se confondent avec beaucoup d’autres problèmes. Ils peuvent aussi changer d’un mois à l’autre. Une consultation courte ne permet pas toujours de saisir l’ensemble du tableau.

Notez votre principale préoccupation avant la consultation. Apportez les dates si vous les avez. Demandez ce que le clinicien pense que la prochaine étape permettra de découvrir. Si vos symptômes persistent, demandez quand le plan sera réexaminé. Vous pouvez demander l’avis d’un autre professionnel si vous estimez que vos préoccupations n’ont pas été entendues.

Ce que peuvent impliquer les soins

Les soins doivent tenir compte de vos symptômes, de vos priorités, de vos projets de fécondité, de vos antécédents de santé et de vos préférences. L’OMS décrit un éventail d’options plutôt qu’un plan unique valable pour tout le monde.

Un clinicien peut discuter :

• Des médicaments contre la douleur.
• Des médicaments hormonaux qui réduisent les saignements ou suppriment les cycles.
• D’une chirurgie pour retirer l’endométriose visible ou libérer des tissus cicatriciels.
• De kinésithérapie du plancher pelvien et d’un accompagnement en cas de douleur persistante.
• D’un bilan de fertilité et d’un accompagnement spécialisé lorsque la grossesse est un objectif.
• D’un soutien en santé mentale lorsque la douleur ou le stress lié à la fertilité affecte le bien-être.

Ces choix ont des bénéfices, des limites et des effets indésirables différents. Les options hormonales ne conviennent pas à toutes les personnes et peuvent ne pas être adaptées lorsqu’on essaie de concevoir. La chirurgie peut soulager certains symptômes, mais ceux-ci peuvent revenir. Demandez ce que chaque option vise à modifier et comment les progrès seront évalués.

Ne commencez pas, n’arrêtez pas et ne modifiez pas un médicament prescrit sur la base d’informations générales trouvées en ligne. Un clinicien qui connaît vos antécédents peut discuter de ce qui convient à votre situation.

Endométriose et fertilité

L’endométriose peut rendre la grossesse plus difficile pour certaines personnes, mais beaucoup de personnes atteintes d’endométriose tombent enceintes. Votre situation ne peut pas être prédite à partir d’une liste de symptômes ou d’un niveau de douleur.

Si la grossesse est un objectif, parlez-en tôt à votre clinicien afin que les choix de soins en tiennent compte. Il peut aborder la durée de vos essais, votre âge, le moment du cycle, les grossesses antérieures, l’analyse du sperme du partenaire lorsque c’est pertinent, et l’intérêt d’une orientation vers un bilan de fertilité.

Des conseils généraux de préconception peuvent vous aider à planifier des premières étapes utiles, sans promettre de résultat.

Quand consulter

Prenez rendez-vous si les règles ou la douleur pelvienne perturbent votre vie quotidienne, si la douleur s’aggrave, si les rapports sexuels sont douloureux, ou si des symptômes intestinaux ou urinaires suivent votre cycle. Consultez aussi en cas de saignements abondants ou de difficulté à tomber enceinte.

Demandez un avis sur l’endométriose si le tableau correspond, tout en restant ouverte à d’autres causes possibles. Apportez un relevé des symptômes et des règles si vous en avez un. Vous pouvez mentionner des proches parents atteints d’endométriose, car les antécédents familiaux peuvent être pertinents.

Vivre au quotidien avec l’endométriose

Gérer son rythme ne veut pas dire abandonner. Il s’agit d’équilibrer activité et repos, afin qu’une journée difficile n’entraîne pas toujours une poussée plus longue. La chaleur, un mouvement doux, un bon sommeil et l’organisation autour des tâches exigeantes peuvent aider certaines personnes à faire face, mais ils ne remplacent pas les soins médicaux.

La douleur pendant les rapports sexuels mérite une discussion directe et respectueuse. Vous pouvez interrompre toute activité qui fait mal. Un clinicien ou un spécialiste de la santé pelvienne peut discuter des causes possibles et de l’accompagnement.

Des aménagements au travail ou à l’école peuvent aussi aider, par exemple l’accès à des toilettes, des pauses flexibles, des coussins chauffants ou le télétravail lorsque c’est possible. Vous n’avez pas à partager plus d’informations de santé que vous ne le souhaitez.

Préparez un petit plan de soutien pour les journées difficiles. Gardez les coordonnées importantes au même endroit. Décidez qui peut vous aider pour les repas, les déplacements, la garde d’enfants ou une consultation médicale. Dites à cette personne le type d’aide que vous souhaitez.

Revoyez le plan lorsque les symptômes changent. Un plan n’est pas une preuve que la douleur est « dans la tête ». C’est un moyen de réduire la charge pendant que vous recherchez des soins.

Demandez une copie des comptes rendus de consultation lorsque c’est possible. Gardez les résultats d’examens ensemble. Cela peut faciliter la consultation suivante. Cela peut aussi aider un nouveau clinicien à voir ce qui a déjà été discuté.

Votre douleur compte.

Continuez à demander de l’aide.

Comment suivre l’endométriose dans Femio

Notez les dates de règles, le flux, la douleur, les symptômes intestinaux ou urinaires, les douleurs pendant les rapports, la fatigue et de courtes remarques sur l’impact au quotidien. Ne suivez que ce qui vous semble utile et sûr.

Repérez les moments, pas un verdict. Un rythme qui se répète peut vous aider à décrire vos symptômes, mais Femio ne peut pas confirmer une endométriose ni juger de sa gravité. Exportez ou imprimez un résumé si vous souhaitez le partager avec un clinicien.

Les guides Femio associés portent sur les règles douloureuses, les règles abondantes, les signes courants de l’endométriose, la façon dont l’endométriose est évaluée, et endométriose et fertilité.

Questions fréquentes

Peut-on avoir une endométriose avec une échographie normale ?

Oui. L’imagerie peut détecter certaines formes d’endométriose, mais elle peut ne pas montrer toutes les lésions. Un clinicien prend en compte vos symptômes, l’examen, l’imagerie et la nécessité éventuelle d’autres démarches.

Une douleur intense signifie-t-elle une endométriose sévère ?

Pas toujours. La douleur et l’étendue de la maladie visible ne correspondent pas toujours. L’impact de vos symptômes reste important.

L’endométriose est-elle la même chose que l’adénomyose ?

Non. L’endométriose concerne un tissu semblable à la muqueuse utérine situé en dehors de l’utérus. L’adénomyose concerne un tissu semblable situé dans la paroi musculaire de l’utérus. Une personne peut avoir l’une des deux, ou les deux.